Al final de la vida la opinión del propio individuo debe ser la principal. El sentido común, el compromiso de justicia y la actitud compasiva y humanitaria tienen grandes posibilidades de llevar a una actuación correcta.
Nuestra época ha introducido cambios importantes en la manera de vivir la muerte, que van más allá del deseo de ignorarla. Se muere de otra forma y en otros sitios. Los hospitales e instituciones tienden a reemplazar a la propia cama. La tecnificación y los aparatos sustituyen a la familia. Además, en muchos casos, los avances de la medicina permiten una razonable estimación aproximativa de algo tan importante como es cuándo se va a producir la muerte. Todo ello ha determinado que la búsqueda de una “muerte digna” se haya convertido en uno de los temas “y de las obsesiones” más discutidos de nuestro tiempo.
A la persona que se siente morir, y mucho más a la que sabe que se va a morir, se le plantean diferentes conflictos que su familia debe conocer y ser capaz de valorar. Estos conflictos suelen agruparse en dos grandes apartados: pérdidas y temores.
Entre las pérdidas, una de las más importantes es la de la propia independencia para llevar a cabo su papel en la familia y en la sociedad. Se producen pérdidas de imagen y de apariencia, pérdidas en muchos casos del control de los acontecimientos, de la capacidad para tomar decisiones o seguir el proceso de la propia enfermedad. Son pérdidas a menudo automáticas e inevitables, pero que en ocasiones se le imponen al paciente desde fuera, desde la propia familia, desde la sociedad o desde la institución sanitaria, lo que puede multiplicar el carácter doloroso del conflicto.
Entre los miedos, cabe destacar, en primer lugar el temor a la propia muerte, y aquí cabría recordar los trabajos de Kübler-Ros, con su sistematización de las cinco fases por las que suele pasar el moribundo: negación, indignación y rabia, regateo, depresión y aceptación. A menudo, estos miedos se traducen en pérdidas de esperanza, en sentimientos de frustración cuando se analiza la vida pasada, o en exageración del sentido de la responsabilidad al pensar en los problemas que se dejan pendientes.
El miedo se expresa también en aspectos mucho más concretos: al dolor que puede llegar, a los efectos del tratamiento, a la situación económica o al rechazo y abandono por parte de la familia y los amigos. Al tema del dolor debe de expresarse que hoy en día es totalmente controlado y es un derecho de todo paciente el no presentar dolor aún más en situaciones cercanas a la muerte.
Algunos de los problemas concretos con los que deberá enfrentarse la familia al llegar a este punto son los siguientes:
El tema de la información de la enfermedad. En líneas generales la persona mayor no tiene miedo a morir, después de una larga biografía, habiendo ya visto la muerte en personas cercanas (maridos, hijos, amigos, conocidos, …), y con el sentimiento de toda una biografía cumplida. Por ello no es conveniente el mantener la llamada conspiración de silencio (ocultar la verdad sobre la enfermedad y su pronóstico). Es más, la persona mayor sin decirle la verdad en muchas ocasiones conoce mejor que la familia su enfermedad y su pronóstico, es decir conoce mejor que nadie que la enfermedad que tiene no tiene cura y que se va a morir. En muchas ocasiones si la persona mayor no ve apoyo en sus hijos para poder hablar del tema, lo ocultará, ya que hasta el último momento protegerá a los suyos del sufrimiento, y si el hablar de la muerte les causa problemas, ellos lo dejarán de lado y no hablaran del tema. La familia deberá hacer equipo con él y con su enfermedad. Serán tareas del equipo médico a lo largo de este camino las de aliviar los dolores físicos y los males morales, estimular en la lucha por superar lo que se aproxima, relajar tensiones y ansiedades, prever y adelantarse a las vicisitudes y complicaciones que vayan surgiendo.
La familia constituye junto con el anciano moribundo, la unidad a tratar por parte del equipo médico, necesitando igualmente de una comunicación eficaz, siendo válido todo lo expuesto anteriormente, así como de un “control de síntomas” de la familia: ansiedad, miedos, sentimientos de culpa, carga de cuidados, duelo … . Los deterioros cognitivos en mayores se diferencian en este punto del cáncer fundamentalmente en su largo proceso de declinar funcional y de dependencia de cuidados, en definitiva de cronicidad, con una mayor necesidad a largo plazo de cuidados sociales como ayudas a domicilio para mayores, como institucionales (residencias, centros de día, …), que exigen de un esfuerzo continuado y al límite muchas veces de sus posibilidades, y que suele descompensarse precisamente en los estadios finales de la enfermedad, apareciendo con alta frecuencia una gran sobrecarga del cuidador primario, con trastornos emocionales y sentimientos ambivalentes de culpa y de abandono de su familiar al que lleva cuidando largo tiempo. A esto se le añade que para el medio sanitario es un paciente de difícil manejo y con dificultades de alta, siendo por lo tanto un paciente no deseado, reflejándolo en muchas ocasiones directamente sobre el trato a sus cuidadores.
